9-tego września 2020 r. kolejny raz obchodzony był Światowy Dzień FAS (Fetal Alcohol Syndrome – tłum. Płodowy Zespół Alkoholowy). Jego celem jest uświadamianie kobiet w ciąży oraz całego społeczeństwa, jakie zagrożenie dla dziecka rozwijającego się w łonie niesie ze sobą spożywanie alkoholu przez jego mamę. Pierwszy Światowy Dzień FAS odbył się 9 września 1999 roku w Auckland w Nowej Zelandii i od tego dnia co roku obchodzony jest w różnych krajach na świecie – również w Polsce. Układ dziewiątek nie jest przypadkowy i nawiązuje do 9 miesięcy, podczas których pod sercem mamy rozwija się jej dziecko.
FAS – czym jest?
FAS, czyli Płodowy Zespół Alkoholowy, to jednostka chorobowa obejmująca fizyczne i umysłowe zaburzenia spowodowane działaniem alkoholu na płód. Na określenie wszystkich zaburzeń spowodowanych alkoholem spożywanym przez matkę w czasie ciąży używa się „parasolowego” terminu FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder – tłum. Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych) i nim będę się posługiwać w niniejszym artykule.
O tym, czym jest FAS i jakie mity nadal krążą na temat tego zaburzenia przeczytacie TUTAJ
Ciąża, alkohol, FASD – FAKTY
W tym artykule chciałabym przytoczyć Wam kilka istotnych faktów dotyczących FASD:
FAKT I – Warto podkreślić, że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla rozwijającego się płodu! Nie ma również takiego napoju alkoholowego, który wypity przez matkę w okresie ciąży, byłby bezpieczny dla jej dziecka! Nie istnieje taki okres w czasie ciąży, w którym można pić alkohol bez szkody dla maleństwa!
FAKT II – FAS jest jednostką chorobową w 100% możliwą do uniknięcia
Przyczyną występowania FASD jest spożywanie alkoholu przez kobietę w czasie ciąży. Wystarczy, że matka w okresie 9 miesięcy ciąży całkowicie zrezygnuje z alkoholu w każdej, nawet najmniejszej ilości. Warto wstrzymać się od spożycia alkoholu już na etapie przygotowań do ciąży oraz wtedy, gdy kobieta podejrzewa, że może być w ciąży. Należy szerzyć wiedzę dotyczącą ryzyka, jakie niesie ze sobą spożycie alkoholu przez kobiety ciężarne.
FAKT III – FASD nie może powstać wtedy, kiedy alkohol pije tata dziecka
FASD powstaje tylko wtedy, gdy alkohol pije kobieta będąca w ciąży. Jednak badania naukowe wskazują, że ważne jest, aby materiał genetyczny pochodzący od obojga rodziców był wolny od alkoholu. Alkohol oddziałuje na komórki jajowe u kobiet i plemniki u mężczyzn jeszcze przed zapłodnieniem, wpływając na ich jakość i na modulację genową. Naukowcy w USA zalecają, aby powstrzymać się od alkoholu na trzy miesiące przed zapłodnieniem – dotyczy to zarówno kobiet, jak i mężczyzn. Ważne, by w czasie ciąży ojciec dziecka wspierał swoją partnerkę w jej postanowieniu o niepiciu alkoholu.
FAKT IV – Nie ma jednego wzorca zaburzeń dzieci z FASD
Dzieci z syndromem FASD mogą mieć szereg różnych uszkodzeń i nieprawidłowości rozwojowych. Nie zawsze występują one w pełnym spektrum, ale mogą przejawiać się deficytami tylko w niektórych funkcjach, które w sposób bardziej lub mniej istotny wpływają na ich funkcjonowanie w życiu codziennym (są to np. trudności w przewidywaniu i planowaniu swoich działań; myśleniu abstrakcyjnym i przyczynowo-skutkowym; rozpoznawaniu i wyrażaniu uczuć; rozumieniu zachowań społecznych i elastycznym reagowaniu na nie; a także w zakresie zapamiętywania, zdolności skupiania uwagi czy rozwoju języka i komunikacji). Około 70% dzieci z FASD ma iloraz inteligencji w normie, a często nie radzą sobie one z prostymi zadaniami.
FAKT V – Diagnoza FASD powinna być prowadzona w zespole i stawiana jak najwcześniej
Ze względu na złożoność problemów i objawów dzieci ze spektrum FASD diagnoza powinna być prowadzona w odpowiednio przeszkolonym zespole, w skład którego wchodzą lekarz (pediatra lub neurolog lub psychiatra dziecięcy) i psycholog. W razie potrzeby mogą w nim uczestniczyć inni profesjonaliści, np. logopeda, fizjoterapeuta.
W przypadku dzieci z FASD bardzo istotna jest wczesna diagnoza – im wcześniej postawione rozpoznanie, tym szybciej i w odpowiedni sposób można pomóc dziecku i jego rodzinie. Badacze mówią, że najlepiej aby była ona postawiona przed 5 rokiem życia, zanim dziecko pójdzie do szkoły. Wczesna diagnoza nie jest stygmatyzacją, ale ma na celu uruchomienie procesu pomocy dostosowanej do indywidualnych potrzeb dziecka.
FAKT VI – Dzieci z FASD wymagają specjalistycznej pomocy
Problemy dzieci z FASD są realne i rozległe, bo dotykają różnych sfer życia – medycznej, intelektualnej, emocjonalnej, społecznej. Dzieci te wymagają adekwatnego, czyli dostosowanego do ich indywidualnych możliwości i potrzeb, wspierania i stymulowania w rozwoju. Oddziaływania te nie mogą być przypadkowe, a punktem wyjścia do zaplanowania procesu terapii i leczenia, powinna być rzetelna diagnoza. Takie całościowe podejście do terapii wymaga rozmowy wszystkich specjalistów pracujących z dzieckiem oraz jego rodziców, i ustalenia spójnych oddziaływań.
Zaburzenia pierwotne, wynikające z uszkodzenia OUN, przy nieprawidłowym prowadzeniu dziecka, mogą prowadzić do tzw. zaburzeń wtórnych, m.in kłopotów w nauce, izolacji społecznej, agresji, zaburzeń w relacjach z rówieśnikami i dorosłymi, kłopotów z prawem, uzależnień. Dzieci, które otrzymują właściwą pomoc nie prezentują zaburzeń wtórnych.
FAKT VII – FASD – niepełnosprawność ukryta i trwająca przez całe życie
Dzieci z FASD wyglądają normalnie, uszkodzeń mózgu nie widać „gołym okiem”, ale ich trudności nie są mniejsze od trudności dzieci z innymi niepełnosprawnościami. Wprowadzanie różnego rodzaju akomodacji środowiskowych, czyli dostosowań w otoczeniu oraz w sposobie pracy i postępowaniu z dzieckiem, jest tym czym wózek inwalidzki dla dziecka, które nie chodzi, czy laska dla dziecka niewidomego. Ważne w codziennym funkcjonowaniu są takie zasady jak stałość (dzieci z FASD nie lubią nagłych zmian, trudno się w nich odnajdują), rutyna, powtarzalność, prostota, konkret (również na poziomie poleceń i języka), życzliwa pomoc, wsparcie i akceptacja. Ponieważ osoby z FASD uszkodzenie OUN mają przez całe życie, powinny również otrzymywać pomoc przez całe życie. Zakres i forma tej pomocy powinny być dostosowane do trudności i wieku danej osoby.
Przesłanie
- Kobieto, matko! Jeżeli jesteś w ciąży lub podejrzewasz, że pod Twoim sercem rozwija się nowe życie, powstrzymaj się od picia alkoholu w jakiejkolwiek postaci. Zachęcam Cię do abstynencji już na etapie starań o dziecko. Jeżeli nie wiedziałaś, że alkohol może być szkodliwy dla płodu i zdarzyło Ci się go pić w czasie ciąży, wstrzymaj się od jego spożycia od dzisiaj do końca ciąży i okresu karmienia piersią.
- Mężczyzno, ojcze! Wspieraj swoją partnerkę w decyzji o niepiciu alkoholu w okresie ciąży.
- Mamo, jeżeli spożywałaś alkohol w czasie ciąży i podejrzewasz, że aktualne problemy Twojego dziecka mogą być tego wynikiem, nie bój się szukać pomocy.
- Propagujmy wiedzę o FASD i nie bójmy się reagować, kiedy potrzeba, bo dziecko, które rozwija się pod sercem mamy, „jest za młode, żeby pić” (kampania Too young to drink).
Monika
Zdjęcie – too young too drink 2015
Literatura:
– Aase, J.M. (1998). Kliniczne rozpoznawanie Alkoholowego Zespołu Płodowego (FAS). Trudności w wykrywaniu i diagnostyce. W: Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA, s. 1-11.
– Borkowska A.R. (2015). Diagnoza neuropsychologiczna dziecka z FASD. Zrozumieć dziecko z FASD, 6-7.
– Chudley A.E., Conry J., Cook J.L., Loock Ch., Rosales T., LeBlanc N. (2005). Fetal alcohol spectrum disorder: Canadian guidelines for diagnosis. Canadian Medical Association Journal, 172, 1-21.
– Hryniewicz D. (2007). Specyfika pomocy psychologiczno-pedagogicznej dzieciom z FAS. Warszawa: Wyd. edukacyjne PARPAMEDIA.
– Iskierka-Mreńca M. (2015). Dziecko z FASD w procesie diagnozy – z doświadczeń psychologa-praktyka. Zrozumieć dziecko z FASD, 8-9.
– Jadczak-Szumiło T. (2008). Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD. Studium przypadku. Warszawa: Wyd. edukacyjne PARPAMEDIA.
– Jadczak-Szumiło T. (2015). Dziecko z FASD w procesie wychowania i edukacji. Remedium, 9 (269), 4-5.
– Jadczak-Szumiło T. (2015). Jak wspierać dziecko z FASD w rozwoju – model terapii. Zrozumieć dziecko z FASD, 25-27.
– Jadczak-Szumiło T. (2015). Problemy diagnostyczne dzieci z FASD – implikacje diagnozy. Podsumowanie 15 lat badań własnych nad problemem dzieci z FASD w Polsce.
W: B. Niemierko, M.K. Szmigel (red.), Zastosowania diagnozy edukacyjnej. Kraków: gRUPA TOMAMI, s.240-250.
– Liszcz K. (2005). Jak być opiekunem dziecka z FAS. Toruń: Fundacja „Daj szansę”.
– Terlikowska J. (2015). FASD-problem, którego nie widać. Remedium, 9 (269), 1-3.
strony www
