DZIECKO Z CHMUR – rozmowa z rodzicami Pawełka urodzonego z PŁODOWYM ZESPOŁEM ALKOHOLOWYM

FAS Płodowy Zespół Alkoholowy

…młodszy syn pyta dlaczego z chmur? Odpowiadam zwyczajnie: bo jest na specjalne zamówienie u Pana Boga, wymodlony, wyczekany, urodzony specjalnie dla nas. Ktoś powie, że przecież go nie urodziłam. Owszem, nie urodziłam go tak biologicznie… on urodził się w naszych sercach. Jesteśmy małżeństwem od 14 lat. Mamy dwóch synów, psa, dom, pracę…jest całkiem dobrze 🙂

Dzisiaj rozmawiam o Płodowym Zespole Alkoholowym z Olą i Maćkiem adopcyjnymi rodzicami Pawełka i biologicznymi rodzicami Piotrusia.

***

Monika Iskierka-Mreńca: Olu i Maćku dziękuję za przyjęcie zaproszenia do tej rozmowy. Wasz adoptowany syn Paweł kończył w tym roku 10 lat. Paweł urodził się z Płodowym Zespołem Alkoholowym (FAS). Czy w chwili adopcji wiedzieliście, że Pawełek choruje na Płodowy Zespół Alkoholowy oraz jak może wyglądać opieka nad dzieckiem z tym zespołem? Jeśli macie przestrzeń, możecie powiedzieć coś więcej o motywacji do adopcji dziecka niepełnosprawnego?

Ola i Maciek: Podejmując wspólną decyzję o tym, że chcemy przejść procedury przygotowujące do bycia rodziną zastępczą i adopcyjną, byliśmy pełni nadziei i podekscytowania. Nie wiedzieliśmy jeszcze wtedy, że dziecko, którym w przyszłości się zaopiekujemy, jest już na świecie. Nie wiedzieliśmy, że to chłopiec, że ma pół roczku, że jest samotny, porzucony, chory i czeka na swoją szansę w szpitalu od urodzenia.

Każda para po wszystkich procedurach,  czeka na „ten” telefon z ośrodka adopcyjnego. Gdy do nas telefon zdzwonił, a nasz kochana Pani psycholog oznajmiła, że jest dla nas dziecko, ale to będzie trudna decyzja, przerażenie wzięło górę nad radością. Natychmiast pojechaliśmy do OAO (Ośrodka Adopcyjno-Opiekuńczego). Przedstawianie historii dziecka sprowadziło się do tego, że podejrzewa się u chłopca zespół FAS oraz wiele innych problemów zdrowotnych. O FAS wiedzieliśmy tyle, co z kursu przygotowującego. Oznacza to zdawkowe informacje, bo to zbyt obszerny temat, by go nakreślić w kilku zdaniach. Nie kazano nam od razu podjąć decyzji. Mogliśmy go odwiedzać w szpitalu i spędzać  z nim czas.

Podjęcie decyzji nie było łatwe. To taka świadomość, że ciąży na nas odpowiedzialność za przyszłość tego chłopca bez względu na decyzję, jaką podejmiemy. Czym że jest jednak strach dwójki dorosłych ludzi, w porównaniu ze strachem tego samotnego dziecka? Decyzja była wspólna i jedyna, jaką mogliśmy podjąć, czyli decyzja o jak najszybszym zabraniu go do domu.

MIM: Jak funkcjonował na co dzień Wasz synek, kiedy był młodszy, i jak rozwija się dzisiaj? Jakich trudności doświadcza, ale też jakie ma mocne strony?

OiM: Jako  15-miesięczne dziecko, przyszedł do naszego domu jak duże niemowlę. Nie trzymał główki, nie siadał, nie wstawał, nie mówił, nie wydawał dźwięków, i co może się dla wszystkich wydać dziwne…przez kolejne dwa lata, nie zapłakał ani razu. Dlaczego? Od urodzenia aż do momentu zabrania go przez nas do domu, miał założoną rurkę tracheotomijną. Oznacza to, że nawet jeśli płakał w szpitalu, to i tak nikt go nie słyszał, więc było to dla niego bezsensowne.

Odkąd w domu leżał na kocu na podłodze, w szybkim tempie zaczął pełzać, raczkować, siadać, a potem wstawać. O mówieniu nie było mowy, ale gaworzenie sprawiało mu radość. Gdy miał 2  lata, pierwszą trudnością była wzmożona autoagresja, czyli uderzał siebie w twarz. Później agresja w stosunku do innych, czyli uderzał w twarz każdego, kto znalazł się na wyciągnięcie jego dłoni. Gdy udało nam się te odruchy wyciszyć, było już całkiem fajnie.

Zaobserwowaliśmy jednak, że nie odczuwa bólu tak jak inne dzieci. Szczepionka, pobieranie krwi – bez problemu, potknięcia, upadki czy inne –  również bez żadnej reakcji. Nawet rozróżnienie wody na zimną i gorącą były dla niego bez znaczenia. Trzeba było mieć go ciągle na oku.

Niedługo zaczyna trzecią klasę. Największe trudności dziś to logiczne myślenie, a więc matematyka. Gdy poprosimy, by przeczytał czytankę, owszem przeczyta, jednak zadając pytania: o czym jest historia? – nie potrafi odpowiedzieć. Nie potrafi, bo wykonał polecenie, a poleceniem było „przeczytaj”. Zapamiętaj, potem opowiedz itd. to już kolejne trudne zadania, których nie potrafi połączyć.

Ogromnym problemem jest pamięć krótkotrwała. Nie pamięta, co dziś jadł na obiad, mało tego – nie pamięta, czy w ogóle ten obiad zjadł. Do tego dochodzi brak poczucia sytości. Spokojnie zje dwa porządne obiady w krótkim odstępie czasu. Nie odnajduje się też w czasie, czyli jaki jest miesiąc, jaki dzień, jaka godzina.

Najtrudniejsze jest to że nie rozumie kontekstów; nie wie, kiedy ktoś śmieje się z nim, a kiedy z niego; jest bardzo podatny na wpływy i nie podejmuje sam decyzji. Jest bardzo sterowalny.

Mocna strona to pracowitość: mimo szkoły, wielu różnych terapii w różnych miejscach, mimo obowiązków w domu, które sumiennie stara się wypełniać, nigdy nie powiedział, że jest zmęczony i nie będzie ćwiczył na terapii. Fenomenem jest zapamiętywanie przez muzykę. Teksty piosenek radiowych zna na pamięć już po drugim przesłuchaniu. Kocha muzykę i w każdej wolnej chwili słucha. Jest życzliwy, troskliwy i uśmiechnięty. Kocha ludzi i jest bardzo ufny.

MIM: Jakie działania podejmujecie, by wspierać rozwój Waszego synka? Czego syn potrzebuje najbardziej?

OiM: Obecnie korzystamy z trzech terapii: praca z psychologiem, neurostymulacja oraz zajęcia TUS – trening umiejętności społecznych. Te wszystkie terapie są potrzebne, ale sami terapeuci nic nie zdziałają bez pomocy rodziców. Dlatego i my cały czas się doszkalamy, czytamy książki, chodzimy na kursy, korzystamy z grup wsparcia, a przed nami warsztaty „Jak rozmawiać, żeby dzieci nas słuchały jak słuchać żeby dzieci mówiły.” Przed nami okres dojrzewania syna. Nie wiemy, jak to będzie. Musimy być gotowi. Ciągła praca nad sobą.

MIM: Jesteście również biologicznymi rodzicami 7-letniego Piotrusia. Jak bracia dogadują się między sobą?

OiM: Jak każde rodzeństwo, czyli są dni, że się dogadują i są dni, że kompletnie nie. Zdarzają się kłopoty podczas zabawy, gdy Piotrek wymyśla jakąś zabawę, a Paweł nie chce się bawić, bo zwyczajnie nie rozumie tej zabawy. Piotrek bawi się jak każdy 7-latek, Paweł za to doskonale rozumie się z 3-letnią kuzynką. Jest zdecydowanie na etapie prostych bajek, jak „Świnka Peppa” i zwykłych nie skomplikowanych zabaw jakie wymyśla trzylatka. Mimo to chłopcy są ze sobą bardzo zżyci. Dbają o siebie nawzajem, dzielą się czekoladą na równą połowę, wręcz z lupą. Gdy jednego nie ma w domu, drugi czeka na niego, by lody zjeść razem. Najczęściej zdarza się że Piotruś, dostosowuje zabawę do Pawełka i potrafią tak spędzić na wspólnej nieskomplikowanej zabawie kilka godzin. Bardzo się kochają i ciągle podkreślają, że nasza czteroosobowa rodzina jest najlepsza.

MIM: Jak wygląda diagnoza w kierunku FAS i terapia w Polsce?

OiM: Z naszego punktu widzenia, diagnoza i terapia FAS jest w Polsce niełatwa. Jest zbyt mało specjalistów zajmujących się tematyką FAS. Często rodzice nie podejrzewają nawet, że dziecko może mieć ten zespół, gdyż jego objawy nierzadko są podobne do innych chorób. Na diagnostykę trzeba czekać, na opis i diagnozę dziecka również trzeba czekać, poszukiwanie odpowiedniej terapii dla dziecka również wymaga czasu, a czas leci. Dla tych dzieci czas ma znaczenie. Im szybsza terapia tym lepsze efekty.

Diagnoza i terapia dzieci z FAS to jedno. Naszym zdaniem, największym problem z FAS w Polsce, jest brak świadomości młodzieży. Uważam, że poświęcenie jednej lekcji biologii, na której ktoś rzeczowo opowie o tym, co ze sobą niesie picie alkoholu w ciąży, uchroniłoby niejedno poczęte dzieciątko przed FAS. Na pewno nie wszyscy uczniowie wyniosą coś z tej lekcji, ale dlaczego nie spróbować?

MIM: Jak z perspektywy czasu oceniacie dostęp do oferty pomocowej dla rodziców dzieci z FAS? Jak wygląda wsparcie ze strony różnych instytucji?

OiM: Pomoce naukowe są dostępne, zarówno w formie książek, ulotek i folderów, jak i w formie webinarów, szkoleń i kursów. Ogromnym wsparciem jest dla nas OAO [red. Ośrodek Adopcyjno-Opiekuńczy], gdzie zawsze można zwrócić się o pomoc. Istnieją różnego rodzaju grupy, gdzie rodzice, a nawet dorośli z FAS, wymieniają się doświadczeniami i wskazówkami. Najtrudniej jest o turnus rehabilitacyjny dedykowany dzieciom z Zespołem FAS. Mamy nadzieję, że to tylko kwestia czasu.

MIM: Z jakimi problemami przyszło i nadal przychodzi się Wam mierzyć jako rodzicom?

OiM: Terapie są potrzebne, ważne jest jednak to, by nie zgubić w tym wszystkim dziecka… nie przedobrzyć. Co za tym idzie, trzeba pozwolić dziecku być dzieckiem. A co za tym idzie, trzeba go akceptować takim, jakie jest. Mówi się teraz, że dzieci mają problem z akceptacją innych, ale czy ten problem nie bierze się z tego, że i my dorośli mamy problem z akceptacją innych, a często samego siebie? Rodzic chce zrobić wszystko, aby jego dziecko było akceptowane, żeby „pasowało” do innych. Wydaje nam się, że wtedy dziecku będzie w życiu łatwiej. Może i będzie, ale czy będzie szczęśliwe, udając kogoś, kim nie jest, ukrywając swoje unikatowe i jedyne w swoim rodzaju wnętrze? To trudne zadanie dla każdego rodzica.

MIM: Jaka jest perspektywa rozwojowa dla Pawełka i innych dzieci z FAS? Czy można wyleczyć lub „wyrosnąć” z tego zespołu?

OiM: Niestety ani nie da się wyrosnąć z zespołu FAS, ani nie da się wyleczyć. To nieodwracalne uszkodzenia Ośrodkowego Układu Nerwowego spowodowanego wpływem alkoholu spożywanym przez matkę, zarówno w okresie starania się o ciążę, jak i w jej trakcie. Terapie mają na celu usprawnienie dziecka i nauczenie go radzenia sobie z trudnościami jakie z pewnością przed nim. Nadzieją jest to, że jest wielu dorosłych z FAS, którzy pracują, są samodzielni, zakładają rodzinę i żyją pełnią życia.

MIM: Co chcielibyście powiedzieć rodzicom, którzy być może boją się diagnozy swoich dzieci w kierunku FAS?

OiM: Rozmawiałam kiedyś z mamą, która podejrzewała u swojego dziecka FAS. Tak, bała się. Bardzo się bała. Był czas, że wolała nie wiedzieć. Wielu woli nie wiedzieć. Zadałam jej wtedy pytanie: co jest dla Ciebie ważniejsze? Może to, żeby dziecko jakoś to życie przetrwało, jakoś sobie radziło bądź nie, było uważane za niegrzeczne i rozproszone, albo niewychowane? Dziecko będzie dawało z siebie 100% swoich możliwości, a mimo to nie podoła wszystkiemu i gdzieś Ci się po drodze zgubi. A może odstawisz na bok swój strach i rozmyślanie o tym, co inni powiedzą, weźmiesz się w garść i zrobisz wszystko by pomóc Twojemu dziecku najlepiej jak potrafisz? Dziecko jest najważniejsze, musisz zrobić wszystko, co w Twojej mocy, aby mu pomóc. Odwagi 🙂

MIM: Czego na koniec mogłabym życzyć Wam i Pawełkowi?

OiM: Pawełkowi zdecydowanie niegasnącej siły i wytrwałości, radości z życia i dobrych ludzi na swojej drodze. Spełnienia marzeń, a między innymi zdania prawa jazdy i wymarzonego samochodu, bo jego drugą miłością są auta.

Nam? Hmm… Nam proszę życzyć tego, aby udało nam się wychować synów na dorosłych ludzi, w pełni akceptujących siebie, kochających się braci, wspierających się w każdej dziedzinie życia.

MIM: Zatem tego życzę Wam i Pawełkowi. Dziękuję Wam za rozmowę i otwartość.

Imiona Rodziców i Dzieci zostały zmienione.

***

9-tego września kolejny raz obchodzimy Światowy Dzień FAS (Fetal Alcohol Syndrome – tłum. Płodowy Zespół Alkoholowy). Jego celem jest uświadamianie kobiet w ciąży oraz całego społeczeństwa, jakie zagrożenie dla dziecka rozwijającego się w łonie niesie ze sobą spożywanie alkoholu przez jego mamę. Układ dziewiątek nie jest przypadkowy i nawiązuje do 9 miesięcy, podczas których pod sercem mamy rozwija się jej dziecko.

Czym jest FAS?

FAS, czyli Płodowy Zespół Alkoholowy, to jednostka chorobowa obejmująca fizyczne i umysłowe zaburzenia spowodowane działaniem alkoholu na płód. Jego skutkiem mogą być uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego (OUN), a także niska masa urodzeniowa, małogłowie, zaburzenia wzrostu, zmiany w budowie twarzy (tzw. dysmorfie), wady organów wewnętrznych (np. serca, nerek, układu kostnego). Chociaż alkohol może mieć negatywny wpływ na wszystkie komórki i narządy rozwijającego się ciała dziecka, to szczególnie wrażliwy na działanie tej toksyny jest mózg. Już na bardzo wczesnym etapie ciąży może on zostać trwale uszkodzony, co wiąże się z pojawieniem różnych problemów na przestrzeni całego życia (o niektórych powiedziano w rozmowie wyżej).

FAS jest chorobą nieuleczalną. „Z FAS się nie wyrasta, FAS ma się przez całe życie, a jakość tego życia uzależniona jest od uzyskanej wcześniej pomocy i wsparcia”.

Chociaż coraz więcej wiemy o Płodowym Zespole Alkoholowym, nadal krąży wokół tego tematu wiele mitów, które warto rozwiewać.

Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu dla rozwijającego się płodu!

Nie ma również takiego napoju alkoholowego, który wypity przez matkę w okresie ciąży, byłby bezpieczny dla jej dziecka!

Nie istnieje taki okres w czasie ciąży, w którym można pić alkohol bez szkody dla maleństwa!

 

Grafika – plakat „Too Young To Drink”

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Instagram